MAR 032023 La regidora Paulina Munguía Suárez informó que Morelia tendrá su Primera Jornada de Sensibilización para el diagnóstico y atención de pacientes con enfermedades raras, el próximo 9 de marzo en el Colegio de Morelia. En dicho evento habrá siete ponentes de diversas partes del país, con el objetivo de ayudar a la ciudadanía a reconocer ese problema y buscar mecanismos para dar diagnósticos adecuados. José Murguía Magaña, director de Salud del Ayuntamiento expresó que en México se conocen 20 enfermedades raras que son de nacimiento genéticas y progresivas. También detalló que hay 18 pacientes detectados en Michoacán, pero podría haber más debido a falta de diagnóstico, por lo que se busca hacer estudios más precisos. Por lo anterior se recomendó hacer tamices neonatales ampliados para detectar las enfermedades a tiempo para dar tratamientos adecuados. Leonardo Rojas Negrete, miembro de la Asociación Mexicana para la Atención a Enfermedades Raras (Amaer) , explico que se calcula que hay 8 millones de personas con enfermedades raras en México y que en el mundo hay 20 mil enfermedades raras, por lo que se debe incidir en la políticas públicas y la educación para que millones de personas tengan un diagnóstico adecuado, en especial porque la mayoría de los pacientes con este problema son personas en situación de pobreza. Asimismo, se detalló que la sensibilización es clave, dado que se reportan casos de discriminación hacia el paciente. El evento va principalmente dirigido a profesionales de la salud, pero se ha invitado a jefes de tenencia para que tengan conocimiento que les permita ayudar a canalizar a pacientes a clínicas especializadas y también a ciudadanos que puedan ser o tener familiares pacientes de este tipo de padecimiento. La liga para registro es la siguiente: https://docs.google.com/forms/d/1fptWP0madyDdpTyNknw3meVN6R1pmM1x3etG4gJGCrY/edit |
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